手机浏览器扫描二维码访问
第543章（第2页）
“我做了十几年的地中海贫血症的研究了，从去铁胺出现，我就开始做了，国内第一批。”雍晓东注意到杨锐的表情，勉强笑了笑，道：“老实说，我研究了这么多年的地中海贫血症，没什么成果，如果再没什么希望的话，我准备整理一下资料，再发表几篇论文，就停下来了。”
杨锐愣了一下，没说话。
“有用没用，就是这些了。”雍晓东弄了一身的灰尘，到门外拍了拍，又回来，道：“去铁胺刚出来的时候，60年代吧，我们弄到一份资料，当时血液内科的同僚都沸腾了，都说地贫有救了。我是受上级指派，专门加入了地贫工作组，负责额研究和吃透资料，工作组当年还联系了药厂，制作了仿制药，后来，去铁胺在临床上使用了以后，确实是药效突出，以前中间型的患者，都只能活到二三十岁，经过治疗，也都延长了十年甚至二十年的寿命，生活质量的提高更大，有的现在还能正常生活，重型地贫患者也算是疗效突出，但从十几年前到现在，我们的工作，产生的变化有限……没有新药，我们就算是忙的累死，最多也就是解决一些小问题，甚至想解除多一点的并发症都做不到……”
杨锐微微点头，他很能理解雍晓东的无力感。
就像是大多数遗传类疾病一样，地中海贫血症的治疗其实非常简单，而临床医生们也很难提出更好的治疗方案来。
输血续命，去铁剂减缓并发症，这个方案从60年代确立，到16年也不会有太大的变化，中间无非从切除脾脏变成了干细胞移植，可基本思路依旧是原样的。
没有新药，再好的临床医生，也无法更好的解决此病。
假如有一种完美的去铁剂，本身不造成副作用，或者不造成严重的副作用，价格又不昂贵的话，那地中海贫血症其实就可以算是被控制住了。
因为造成地中海贫血症早逝的原因，骨骼畸形的原因，都是体内铁离子积蓄过多。
然而，世界总是如此不完美的。
只有不完美的世界，才令人的存在有了价值。
杨锐扶住雍晓东，道：“你的资料我会好好看的，到时候，我会复印出来，交给华锐方面，再把原始资料给你送回来。”
“复印的话，会不会太破费了……”雍晓东也愿意留下原始资料，连续十几年的记录对他来说，既是重要的回忆，也是重要的资源。
杨锐笑笑说：“香港人有钱。”
“甭吓到人家了。”雍晓东很在意的说过，又道：“对了，你们知道美国的孤儿药制度吗？”
杨锐想了会，才醒悟过来：“是说奥芬吗？”
奥芬就是孤儿的直译了，而在杨锐熟悉的环境里，孤儿药已经被普遍称作罕见药。
雍晓东连连点头说：“对对对，英语是读奥芬。地中海贫血病应该是属于罕见病，因此，地中海贫血病的药物，比如去铁酮，应该是属于罕见病药品，符合美国的一个法案，叫……《罕见病药品法案》，据说是优惠政策……我再查查，到时候告诉你，这个也算是有利之处吧。”
“你说的是美国去年批准的ODA，的确是个很大的优惠政策。”杨锐对此知道的更多，随口道：“罕见病药品的申请如果通过，应该会有7年的市场独占权，开发成本和申请费的税收减免……”
“没错，就是这个，有用吗？”
“有用自然是有些用的。”
“但没大用？”
“这恐怕不会成为决定因素。”杨锐苦笑。如果是2000年以后，罕见病药品的开发的确是有利可图的，一些药品甚至能够成为年销售额超10亿美元的“重磅炸弹”。例如治疗亨特氏综合征的elaprase，全球仅有两千名患者，但每名患者每年的治疗费用是37。5万美元，意味着elaprase的年销售额轻松过亿。治疗慢性髓细胞性白血病的格列卫在中国有一定的知名度，月费用是2万人民币，加上慈善计划的话，年费用最低为7万元人民币。
然而，美国人其实也拿不出37万美元，或者每年1万美元的固定医药开支，他们靠的是保险公司、国家援助救援系统和非盈利的患者援助机构的帮助。
而在80年代，至少是84年的现在，美国人也得不到这些东西。他们的保险公司不会给罕见病患者赔付高价药品，罕见病患者也就支付不起高价药品……
所以，《罕见病法案》在成立之初，并没有多少罕见病的药品出笼，真正让罕见病患者受益的时代，是保险公司解决了高价药品以后的时代。
去铁酮更是特殊，因为它并不能完全取代去铁胺，这意味着去铁酮是一种有替代产品的罕见药。
罕见病意味着患者少，患者少意味着药品的销量低，而有替代产品意味着药品的价格低。
销量又低，价格又低，又怎么可能赚钱呢。
更何况，杨锐开发去铁酮的初衷，本来就是降低地贫患者的负担，解决去铁胺过于昂贵的问题。
“香港华锐公司，也不一定要指着赚钱去做。”杨锐缓缓道：“我先联系华锐公司的实验室，看能不能做出去铁酮来，至于价格问题，就当是提前熟练临床试验，还有药品销售的过程吧。罕见药在这方面，也的确是有优势。”
“救人一命胜造七级浮屠……”雍晓东紧紧握住杨锐的手，他治疗地中海贫血症二十年，也就看了二十年的地贫患者，心中所受的冲击不言而喻。
领主大人是吸血鬼 性感教主在线变蚊香 霸爱（GL） 完美的她（1v1 h） 心跳薄荷之夏 王牌军嫂是药神 强上总裁(1v1 sc) 豪门蜜情：总裁的心尖宠妻 重生空间：王牌辣妻别惹火 彩虹与雪 步步勾心（GL） 全球示爱陆太太 至尊风流 鸢尾蓝夏至迷藏 [冥门] 心理游戏 白金数据 混元修真录[重生] 琴音少女梦乐诗 心机玛丽苏合集（np女主控） 私人婚宠：腹黑老公狠狠爱
长嫡风华
一碗堕胎药，一碗毒燕窝，了结了平王妃苏锦桐又蠢又可笑的一生，她死的那一天，平王携手她的亲妹妹登基为帝后。有幸回到豆蔻之龄，她誓要活出另一番精彩，护至亲，诛仇人，虐渣渣，日子过得不要太忙，世子爷你就不要过来凑热闹了。某男抱紧怀中温软，上天下地，饿了三世，总算如愿以偿，良宵苦短，咱们继续造人大业望着屁股后面跟着的五个小奶包，某女如果您喜欢长嫡风华，别忘记分享给朋友...
成婚后，我和病娇联手了
甜宠复仇爽文苏府最不受待见的庶出二小姐苏兮程，被指婚了！对象竟是当朝的靖王殿下。靖王自小体弱多病，缠绵病榻，但实则病娇腹黑男一枚，他韬光养晦，行事手段阴狠毒辣。一个是性情不定的病娇王爷，一个是府中最不起眼的小庶女。身份的悬殊，以至府内府外，宅前宅后，不知多少人在等着看她苏兮程的笑话。岂料，这位病娇王爷竟一夜之间化身宠妻狂魔，两人婚后的生活更是恩爱的羡煞旁人。娘子何必生气？夫君这就帮你宰了他。在虚弱的身子，也抵挡不住他目光如炬，寒气逼人。靖王妃握草，这眼神，哪里还像个病娇啊！靖王本王以江山为聘，你可愿与本王一生？王妃等等应该是，本王妃给你的江山为聘，你可愿与我一生？靖王好，江山为聘，本王愿一生为你如果您喜欢成婚后，我和病娇联手了，别忘记分享给朋友...
最美不过说爱你
排雷！绝壁甜文初见时，那抹笑容，印入脑海，久久不能遗忘多年后，记者采访沐九深第一次见迟浅的时候是在哪里？说的第一句话是什么？沐九深当着广大人民群众面前沉思了片刻缓缓开口。男厕所同学，买纸不，十块钱一包！（‘呆萌’小学霸＆奶系伪学渣）如果您喜欢最美不过说爱你，别忘记分享给朋友...
重生后她手撕了反派剧本
双A双洁互宠1V1，女扮男装前世，司明叶为司家得罪了整个古武界，最终被至亲算计，葬身火海，死后方知她竟是一本小说里的大反派，活该有此下场。重生归来，熟知剧情的司明叶将上辈子沈家那个逆袭后惊艳所有人的私生子推到了人前。重来一世，司明叶真正肆意而活，护她想护，灭她想灭。可不知何时，沈家那卧薪尝胆的大尾巴狼私生子竟点亮了小奶狗技能，又乖又萌又缠（馋）人。司明叶推开求抱的沈知然沈家主，男男授受不亲，我喜欢异性。沈知然再次黏上来，好巧，我也是。古武界的人都知道，司明叶心狠手辣，能眼看至亲惨死而冷眼旁观，却唯独将沈家那个人人厌弃的私生子捧在了手心里，不惜一切把人推上沈家家主之位。司家覆灭之日，司茂典站在那熊熊大火之前含恨怒骂司明叶。司明叶却只是回之淡淡一笑，爷爷口口声声放心不下司家，既如此，那我就让你带着司家一起下地狱，这回你可放心了？人人都以为司明叶这下要完了，没了司家，她也就只是个会点儿功夫的普通人。谁知武运会上她亮出底牌，先天之境的级别轻松碾压所有人。更加闪瞎人眼的是，那向来低调的沈家家主竟然当众求婚，并全球直播。此时人们才知道，原来他们一直害怕忌惮的司少居然是个女人！！！如果您喜欢重生后她手撕了反派剧本，别忘记分享给朋友...
求生种
叠最厚的皮，挨最毒的打！开局瘸了一条腿，乱世之中人命如草芥，石运只想平平安安的活下去！于是，石运踏入武道，从炼皮开始，手握破境光环，破开万重瓶颈，一路登临武道之巅！老月已完本法师奥义永恒武道长生种旧日主宰皆是精品！老月出品，保证精品！如果您喜欢求生种，别忘记分享给朋友...
我家师父超凶哒
陆尘有五位师父。大师父，一域之主，冠绝古今。二师父，圣地之主，修为盖世。三师父，千古女帝，名传世间。四师父，丹界至尊，誉满天下。五师父，炼器帝师，才情横溢。五个师父倾国倾城，有着沉鱼落雁般的美貌，而如果您喜欢我家师父超凶哒，别忘记分享给朋友...